Cuidados tardíos y al final de la vida

Cuidado en las etapas finales de la vida

Como cuidador familiar, las etapas finales de una enfermedad terminal pueden ser un momento emocional altamente desafiante. Las prioridades de atención tienden a cambiar. En lugar de continuar con las medidas curativas, el enfoque puede cambiar a los cuidados paliativos para aliviar el dolor, los síntomas y la angustia emocional de su ser querido. Pero asegurar que sus últimos meses, semanas o días sean tan buenos como pueden ser requiere más que solo una serie de opciones de cuidado. Al prepararse para las demandas específicas del cuidado al final de la vida, puede ayudar a facilitar el viaje para ambos y hacer la transición de la enfermería y el dolor hacia la aceptación y la curación.

¿Qué es el cuidado de etapa tardía?

En las etapas finales de una enfermedad terminal, puede resultar evidente que, a pesar de la mejor atención, atención y tratamiento, su ser querido está llegando al final de su vida. En este punto, el enfoque generalmente cambia para hacer que estén lo más cómodos posible para aprovechar al máximo el tiempo que les queda. Dependiendo de la naturaleza de la enfermedad y las circunstancias de su ser querido, este período de la etapa final puede durar desde semanas o meses hasta varios años. Durante este tiempo, las medidas de cuidados paliativos pueden ayudar a controlar el dolor y otros síntomas, como estreñimiento, náuseas o dificultad para respirar. El cuidado de hospicio también puede ofrecer apoyo emocional y espiritual tanto para el paciente como para su familia.

Incluso con años de experiencia, los cuidadores a menudo encuentran esta etapa final del viaje de cuidado únicamente desafiante. Los actos simples de cuidado diario a menudo se combinan con decisiones complejas sobre el final de la vida y sentimientos dolorosos de dolor y pérdida. Es posible que experimente una variedad de emociones angustiosas y conflictivas, como tristeza y ansiedad, ira y negación, o incluso alivio de que la lucha de su ser querido haya terminado, o culpa de que de alguna manera haya fallado como su cuidador. Independientemente de lo que esté experimentando, es importante reconocer que el cuidado en etapas avanzadas requiere mucho apoyo. Esto puede abarcar desde el apoyo práctico para el cuidado al final de la vida y los arreglos financieros y legales, hasta el apoyo emocional para ayudarlo a aceptar todos los sentimientos difíciles que experimenta al enfrentar la pérdida de su ser querido.

El cuidado en la etapa tardía también es un momento para despedirse de su ser querido, resolver cualquier diferencia, perdonar cualquier rencor y expresar su amor. Si bien el cuidado en una etapa tardía puede ser un momento extremadamente doloroso, tener la oportunidad de despedirse también puede ser un regalo para ayudarlo a aceptar su pérdida y finalmente encontrar un nuevo significado.

¿Cuándo es el momento de la atención en etapa avanzada y al final de la vida?

No hay un solo punto específico en una enfermedad cuando comienza el cuidado al final de la vida; Depende mucho del individuo y de la progresión de su enfermedad. En el caso de la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, el médico de su ser querido probablemente le proporcionó información sobre las etapas del diagnóstico. Estas etapas pueden proporcionar pautas generales para comprender la progresión de los síntomas de Alzheimer y planificar la atención adecuada. Para otras enfermedades que limitan la vida, las siguientes son señales de que puede querer hablar con su ser querido sobre cuidados paliativos y cuidados paliativos, en lugar de opciones de atención curativa:

  • Su ser querido ha realizado varios viajes a la sala de emergencias, su condición se ha estabilizado, pero la enfermedad continúa progresando significativamente, lo que afecta su calidad de vida.
  • Han sido ingresados ​​en el hospital varias veces en el último año con los mismos síntomas o empeoramiento.
  • Desean quedarse en casa, en lugar de pasar tiempo en el hospital.
  • Han decidido dejar de recibir tratamientos para su enfermedad.

Necesidades del paciente y cuidador en cuidados tardíos.

A medida que su ser querido ingresa al cuidado de última hora o al final de su vida, sus necesidades pueden cambiar, afectando las demandas que ahora enfrentará como su cuidador. Esto puede incluir las siguientes áreas:

Atención y asistencia práctica. Tal vez su ser querido ya no pueda hablar, sentarse, caminar, comer o darle sentido al mundo. Las actividades de rutina, como bañarse, alimentarse, vestirse y voltearse, pueden requerir un apoyo total y una mayor fortaleza física por parte de usted como cuidador. Puede encontrar apoyo para estas tareas con asistentes de cuidado personal, un equipo de cuidados paliativos o servicios de enfermería ordenados por un médico.

Confort y dignidad. Incluso si las funciones cognitivas y de memoria de su paciente se agotan, su capacidad de sentirse asustado o en paz, amado o solo, y triste o seguro permanece. Independientemente de dónde se los cuida en casa, en un hospital o en un centro de cuidados paliativos, las intervenciones más útiles son aquellas que alivian el dolor y la incomodidad y les brindan la oportunidad de experimentar conexiones significativas con la familia y los seres queridos.

Cuidado de relevo. El cuidado de relevo puede brindarle a usted y a su familia un descanso de la intensidad del cuidado al final de su vida útil. Puede tratarse simplemente de que un voluntario de hospicio se siente con el paciente durante algunas horas para que pueda reunirse con amigos para tomar un café o ver una película, o puede implicar que el paciente tenga una breve estadía en el hospital.

Apoyo de la pena. Anticiparse a la muerte de su ser querido puede producir reacciones desde el alivio a la tristeza al sentirse adormecido. Consultar con especialistas en duelo o asesores espirituales antes de la muerte de su ser querido puede ayudarlo a usted y a su familia a prepararse para la próxima pérdida.

Planificación al final de la vida

Cuando los cuidadores, familiares y seres queridos tienen claras las preferencias del paciente para el tratamiento en las etapas finales de la vida, todos son libres de dedicar su energía al cuidado y la compasión. Para asegurarse de que todos los miembros de su familia comprendan los deseos del paciente, es importante que cualquier persona diagnosticada con una enfermedad que limita su vida hable sobre sus sentimientos con sus seres queridos antes de que se produzca una crisis médica.

Prepárese temprano. El viaje al final de la vida se facilita considerablemente cuando las conversaciones sobre la colocación, el tratamiento y los deseos al final de la vida se llevan a cabo lo antes posible. Considere los servicios de cuidados paliativos y paliativos, las prácticas espirituales y las tradiciones conmemorativas antes de que sean necesarios.

Busque asesoramiento financiero y legal. mientras su ser querido puede participar. Los documentos legales, como un testamento en vida, un poder notarial o una directiva anticipada, pueden establecer los deseos de un paciente para recibir atención médica en el futuro, de modo que todos los miembros de la familia tengan claros sus preferencias.

Centrarse en los valores. Si su ser querido no preparó un testamento en vida o una directiva anticipada mientras era competente para hacerlo, actúe según lo que usted saber o sensación sus deseos son Haga una lista de conversaciones y eventos que ilustran sus puntos de vista. En la medida de lo posible, considere el tratamiento, la colocación y las decisiones sobre la muerte desde el punto de vista del paciente.

Abordar los conflictos familiares. El estrés y la pena que resulta del deterioro de su ser querido a menudo pueden crear conflictos entre los miembros de la familia. Si no puede ponerse de acuerdo sobre los arreglos de vivienda, el tratamiento médico o las instrucciones para el final de la vida, consulte a un médico, trabajador social o especialista en cuidados paliativos capacitado para obtener asistencia de mediación.

Comunicarse con los miembros de la familia. Elija un tomador de decisiones primario que administrará la información y coordinará la participación y el apoyo de la familia. Incluso cuando las familias conocen los deseos de sus seres queridos, la implementación de decisiones a favor o en contra de tratamientos sostenibles o que prolonguen la vida requiere una comunicación clara.

Si hay niños involucrados, haga esfuerzos para incluirlos.. Los niños necesitan información honesta y apropiada para su edad sobre la condición de su ser querido y cualquier cambio que perciban en usted. Pueden verse profundamente afectados por situaciones que no comprenden, y pueden beneficiarse de hacer dibujos o usar títeres para simular sentimientos, o escuchar historias que explican los eventos en términos que pueden comprender.

Opciones de cuidado y colocación.

El deterioro de la condición médica de su ser querido y las demandas de atención en la etapa final durante las 24 horas del día pueden significar que necesitará ayuda adicional en el hogar o que el paciente deberá ser colocado en un hospicio u otro centro de atención. Si bien las necesidades de cada paciente y cada familia son diferentes, la mayoría de los pacientes prefieren quedarse en casa en las etapas finales de la vida, en un entorno cómodo con la familia y los seres queridos cercanos. A menudo, los cambios múltiples pueden ser difíciles para un paciente terminal, especialmente uno con enfermedad de Alzheimer avanzada u otra demencia. Es más fácil para un paciente adaptarse a un nuevo hogar o centro de atención antes de que estén en la etapa final de su enfermedad. En estas situaciones, la planificación anticipada es importante.

Cuidados paliativos y paliativos.

El hospicio suele ser una opción para los pacientes cuya esperanza de vida es de seis meses o menos, e incluye cuidados paliativos (alivio del dolor y los síntomas) para que su ser querido viva sus últimos días con la mayor calidad de vida posible. El cuidado de hospicio se puede proporcionar en el lugar en algunos hospitales, hogares de ancianos y otros centros de atención médica, aunque en la mayoría de los casos el hospicio se proporciona en el propio hogar del paciente. Con el apoyo del personal del hospicio, la familia y los seres queridos pueden concentrarse más en disfrutar el tiempo que le queda al paciente.

Cuando se proporciona atención de hospicio en el hogar, un miembro de la familia actúa como el cuidador principal, supervisado por el médico del paciente y el personal médico del hospicio. El equipo del centro de cuidados paliativos realiza visitas periódicas para evaluar a su ser querido y brindarle atención y servicios adicionales, como terapia del habla y física o para ayudarlo con el baño y otras necesidades de atención personal.

Además de contar con personal de guardia las 24 horas del día, los siete días de la semana, un equipo de cuidados paliativos brinda apoyo emocional y espiritual de acuerdo con los deseos y creencias del paciente. También ofrecen apoyo emocional a la familia del paciente, a los cuidadores y a sus seres queridos, incluida la asesoría de duelo.

Decidir cuidar a un miembro de la familia con una enfermedad terminal en el hogar

Algunas preguntas que debe hacerse cuando decida emprender el cuidado al final de la vida de un ser querido en el hogar:

  • ¿Ha establecido su ser querido sus preferencias para el cuidado al final de la vida que incluyen quedarse en casa?
  • ¿Hay disponible asistencia confiable y calificada para garantizar la atención las 24 horas?
  • ¿Su casa tendrá capacidad para una cama de hospital, una silla de ruedas y un inodoro junto a la cama?
  • ¿Hay servicios de transporte disponibles para satisfacer las necesidades diarias y las emergencias?
  • ¿La asistencia médica profesional es accesible para la atención de rutina y de emergencia?
  • ¿Puede levantar, girar y mover a su ser querido?
  • ¿Puede cumplir con sus otras responsabilidades familiares y laborales, así como con las necesidades de su ser querido?
  • ¿Está emocionalmente preparado para cuidar a su ser querido en cama?

Fuente: La pérdida de sí mismo: un recurso familiar para el cuidado de la enfermedad de Alzheimer, por Donna Cohen, PhD, y Carl Eisdorfer, PhD.

Cuidados en las etapas finales de la vida.

Si bien los síntomas en las etapas finales de la vida varían de un paciente a otro y de acuerdo con el tipo de enfermedad que limita la vida, existen algunos síntomas comunes que se presentan cerca del final de la vida. Sin embargo, es importante recordar que experimentar cualquiera de ellos no indica necesariamente que la condición de su ser querido se esté deteriorando o que la muerte esté cerca.

Síntomas comunes en el cuidado al final de la vida
SíntomaCómo proporcionar confort
SomnolenciaPlanifique visitas y actividades para los momentos en que el paciente esté más alerta.
Volverse insensibleMuchos pacientes aún pueden escuchar después de que ya no pueden hablar, así que hable como si su ser querido pudiera escuchar.
Confusión sobre el tiempo, el lugar, la identidad de los seres queridos.Hable con calma para ayudar a reorientar a su ser querido. Recuérdeles suavemente la hora, la fecha y las personas que están con ellos.
Pérdida del apetito, disminución de la necesidad de alimentos y líquidos.Deje que el paciente elija cuándo y cuándo comer o beber. Las astillas de hielo, el agua o el jugo pueden ser refrescantes si el paciente puede tragar. Mantenga la boca y los labios de su ser querido húmedos con productos como hisopos de glicerina y bálsamo para los labios.
Pérdida de la vejiga o del control intestinal.Mantenga a su ser querido lo más limpio, seco y cómodo posible. Coloque almohadillas desechables en la cama debajo de ellas y quítelas cuando se ensucien.
La piel se vuelve fría al tacto.Caliente al paciente con mantas, pero evite las mantas eléctricas o las almohadillas térmicas, que pueden causar quemaduras.
Respiración forzada, irregular, superficial o ruidosa.Respirar puede ser más fácil si el cuerpo del paciente se gira hacia un lado y se colocan almohadas debajo de la cabeza y detrás de la espalda. Un humidificador de vapor frío también puede ayudar.
Fuente: Instituto Nacional del Cáncer.

Proporcionando confort emocional

Al igual que con los síntomas físicos, las necesidades emocionales de un paciente en las etapas finales de la vida también varían. Sin embargo, algunas emociones son comunes a muchos pacientes durante el cuidado al final de la vida. Muchos se preocupan por la pérdida de control y la pérdida de dignidad a medida que sus capacidades físicas disminuyen. También es común que los pacientes teman ser una carga para sus seres queridos, pero al mismo tiempo también temen ser abandonados.

Como cuidador en etapa avanzada, puede ofrecerle consuelo emocional a su ser querido de varias maneras diferentes:

Hazles compañía. Hable con su ser querido, léales, vea películas juntos o simplemente siéntese y tome su mano.

Abstenerse de cargar al paciente con sus sentimientos de miedo, tristeza y pérdida. En su lugar, hable con alguien más sobre sus sentimientos.

Permita que su ser querido exprese sus temores de muerte. Puede ser difícil escuchar a alguien que ama hablar sobre dejar atrás a familiares y amigos, pero comunicar sus temores puede ayudarlos a aceptar lo que está sucediendo. Intenta escuchar sin interrumpir ni discutir.

Permítales recordar. Hablar sobre su vida y el pasado es otra forma en que algunos pacientes adquieren una perspectiva sobre su vida y el proceso de morir.

Evite retener información difícil. Si aún son capaces de comprender, la mayoría de los pacientes prefieren ser incluidos en las discusiones sobre temas que les preocupan.

Honrar sus deseos. Asegúrele al paciente que cumplirá sus deseos, como las instrucciones anticipadas y los testamentos en vida, incluso si no está de acuerdo con ellos.

Respetar la necesidad de privacidad del paciente. El cuidado al final de la vida para muchas personas es a menudo una batalla para preservar su dignidad y terminar su vida lo más cómodamente posible.

Al final de la vida

los período de fin de vida-cuando los sistemas corporales se apagan y la muerte es inminente- por lo general dura desde unos días hasta un par de semanas. Algunos pacientes mueren con suavidad y tranquilidad, mientras que otros parecen luchar contra lo inevitable. Asegurar a su ser querido que está bien morir puede ayudar a ambos a través de este proceso. Las decisiones sobre la hidratación, el apoyo respiratorio y otras intervenciones deben ser coherentes con los deseos de su ser querido.

Diciendo adiós

Aunque este es un momento doloroso de muchas maneras, ingresar al cuidado al final de la vida le ofrece la oportunidad de despedirse de su ser querido, una oportunidad que muchas personas que pierden a alguien lamentan repentinamente no tener.

Si se pregunta qué decir a su ser querido, el médico de cuidados paliativos Ira Byock en su libro, Las cuatro cosas que más importan, identifica las cosas que las personas moribundas más quieren escuchar de familiares y amigos: "Por favor, perdóname". "Te perdono". "Gracias". "Te amo".

No esperes hasta el último minuto para despedirte.. Nadie puede predecir cuándo llegará el último minuto, por lo que la espera supone una gran carga para usted.

Solo hable, incluso si su ser querido parece no responder. La audición es el último sentido que se cierra, por lo que incluso cuando su ser querido parece estar en estado de coma y no responde, existe una gran posibilidad de que aún puedan escuchar lo que usted está diciendo. Identifícate y habla desde el corazón.

No tienes que hablar para despedirte.. El tacto también puede ser una parte importante de los últimos días y horas. Tomar la mano de su ser querido o darle un beso puede traer consuelo y cercanía entre usted.

Puedes decir adiós muchas veces y de diferentes maneras.. No tienes que despedirte formalmente y decir todo de una vez. Puedes hacerlo en días. No te preocupes por repetirte a ti mismo; se trata de conectarse con su ser querido y decir lo que siente, por lo que es menos probable que luego se arrepienta de las cosas que no se han dicho.

Fuente: Hospicare.org

Después de que su ser querido fallece, algunos familiares y cuidadores se sienten cómodos al tomarse un tiempo para despedirse, hablar o orar antes de proceder con los arreglos finales. Date ese tiempo si lo necesitas.

Cuidar de ti mismo

Por imposible que parezca, cuidarse durante las etapas finales de su ser querido es fundamental para evitar el agotamiento. La investigación sugiere que los cuidadores conyugales son más propensos a experimentar desesperación en lugar de cualquier tipo de cumplimiento en su papel de cuidador. Pero independientemente de sus circunstancias, es importante buscar el apoyo que necesita para adaptarse, obtener aceptación y, finalmente, seguir adelante.

Cuidados en las etapas finales de la enfermedad de Alzheimer.

La atención en etapa tardía para pacientes con enfermedad de Alzheimer u otra demencia puede crear desafíos únicos. En la mayoría de los casos, es probable que haya estado sufriendo la regresión física, cognitiva y conductual de su ser querido durante años. Muchos cuidadores luchan para tomar decisiones difíciles de tratamiento, colocación e intervención a través del dolor de estas pérdidas continuas. Pero a medida que el grave declive de su ser querido se hace más evidente, intente aprovechar las habilidades y la comprensión que ha desarrollado durante su viaje de cuidado para ayudarlo en esta etapa final.

En este punto de la progresión de la enfermedad de Alzheimer, su ser querido ya no puede comunicarse directamente, es totalmente dependiente de todos los cuidados personales y generalmente se limita a la cama. Incapaz de reconocer a personas y objetos preciados una vez, o de expresar verbalmente los requisitos básicos, su familiar con Alzheimer ahora depende completamente de usted para abogar, conectarse y atender sus necesidades.

Manejar el dolor

Incluso en las últimas etapas, los pacientes con enfermedad de Alzheimer pueden comunicar malestar y dolor. Si bien el dolor y el sufrimiento no se pueden eliminar por completo, puedes ayudar a hacerlos tolerables.

Controlar el dolor y la incomodidad requiere el monitoreo diario y la reevaluación de las señales no verbales sutiles de su ser querido. Los cambios leves de comportamiento pueden indicar que no se están satisfaciendo sus necesidades. Comunicar dichos cambios al equipo médico de su ser querido proporcionará pistas valiosas sobre su nivel de dolor. También puede ayudar a aliviar la incomodidad de su ser querido a través del tacto, el masaje, la música, la fragancia y el sonido de su voz suave. Experimente con diferentes enfoques y observe las reacciones de su ser querido.

Conectando y amando

Incluso cuando su ser querido no puede hablar o sonreír, su necesidad de compañía permanece. Ya no pueden reconocerlo, pero pueden sentirse cómodos con el toque o el sonido de su voz.

  • Mantenerse calmado y atento creará un ambiente relajante, y la comunicación a través de experiencias sensoriales como tocar o tocar puede tranquilizar a su ser querido.
  • El contacto con mascotas o con animales de terapia entrenados puede brindar placer y facilitar las transiciones incluso para el paciente más frágil.
  • Rodear a un ser querido con imágenes y recuerdos, leer en voz alta libros atesorados, tocar música, dar golpes largos y suaves, recordar y recordar historias de vida promueven la dignidad y la comodidad en los momentos finales de la vida.

Hacer frente a la pena y la pérdida como cuidador de etapa tardía

Si bien la muerte de un ser querido siempre es dolorosa, el viaje prolongado de una enfermedad como el Alzheimer o algunos tipos de cáncer puede darles a usted y a su familia el don de prepararse y encontrarle sentido al final de la vida de su ser querido. Cuando la muerte es lenta y gradual, muchos cuidadores pueden prepararse para sus aspectos intangibles y apoyar a sus seres queridos a través de lo desconocido. Si bien no limitará su dolor o sensación de pérdida, a muchos les resulta menos traumatizante que no estar preparados para la inminente muerte de un ser querido.

Hablar con familiares y amigos, consultar servicios de cuidados paliativos, expertos en duelo y asesores espirituales puede ayudarlo a superar estos sentimientos y concentrarse en su ser querido. Los especialistas en cuidados paliativos y de cuidados paliativos y los voluntarios capacitados pueden ayudar no solo a la persona moribunda, sino también a los cuidadores y familiares.

Continuando después del cuidado de la etapa final.

Desde el momento en que a un ser querido se le diagnostica una enfermedad terminal, la vida de un cuidador nunca es la misma. Sin embargo, puede ser feliz, satisfactorio y saludable nuevamente. Tómese tiempo para reflexionar sobre la vida de su ser querido y recuerde el tiempo de calidad que pudieron compartir juntos.

Reconectarse

Unirse a un grupo de apoyo de duelo de los cuidadores. Estar con otras personas que conocen su situación puede ayudarlo a comprender mejor y aceptar sus sentimientos.

Voluntario, inscríbase en una clase de educación física o de adultos, o únase a un club de lectura. Adquirir nuevas habilidades y mantenerse físicamente activo puede aliviar el estrés y promover la curación.

Usa tu perdida

Cree tributos duraderos a su ser querido.. Considere sitios conmemorativos, becas, placas, álbumes de recortes o contribuciones caritativas para honrar su memoria.

Escribe una historia, crea un poema o haz una grabación. Comparta la historia única de su ser querido con familiares y otros cuidadores.

Usa tu conocimiento para ayudar a otro. Comuníquese con su proveedor local de cuidados paliativos y pídales que lo emparejen con un cuidador por primera vez.

Ganar perspectiva

Mantén un diario. Escribir pensamientos y sentimientos puede proporcionar una liberación para sus emociones.

Hable con un terapeuta o consejero de duelo. Darte permiso para encontrar nuevos significados y relaciones puede ser difícil, pero te has ganado salud y felicidad.

Sus actos de cuidado y conexión sostuvieron a su ser querido a través del pasaje más difícil y quizás muy largo. Compartir lo que ha aprendido, cultivar la felicidad y encontrar un nuevo significado puede proporcionar un final apropiado para su viaje de cuidado.

Lectura recomendada

Enfermedad de Alzheimer: Anticipación de las necesidades al final de la vida útil - Necesidades al final de la vida de las personas con enfermedad de Alzheimer. (Mayo Clinic)

Atención al final de la vida: lo que los pacientes y cuidadores pueden esperar en los últimos meses de vida. (Sociedad Americana del Cáncer)

Apoyo y recursos para el final de la vida útil: recursos y apoyo para el cuidador antes, durante y después del proceso de muerte. (Hospice Foundation of America)

Cuidados en la etapa tardía - Específicamente en el cuidado de Alzheimer en una etapa tardía. (Asociación de Alzheimer)

Vive la vida según tus términos: recursos para la planificación del final de la vida, como los testamentos en vida y las directivas avanzadas. (Compasión y Opciones)

Estar con una persona que está muriendo: incluye cómo despedirse de un ser querido que está muriendo. (Servicios de cuidados paliativos y hospitalarios)

Autores: Melissa Wayne, MA, Jeanne Segal Ph.D. y Lawrence Robinson. Última actualización: enero de 2019.

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