Consejos para los cuidadores de la enfermedad de Alzheimer y la demencia

Preparándose para el camino por delante y obteniendo la ayuda que necesita

Cuidar de alguien con enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia afecta todos los aspectos de su vida diaria. A medida que un paciente de Alzheimer pierde una habilidad tras otra, un cuidador se enfrenta a pruebas de resistencia, resolución de problemas y resistencia. Mantener su estado físico y emocional es crucial, no solo para usted sino también para la persona que cuida. Prepararse, comprender la experiencia de su ser querido y buscar el apoyo de otros puede ayudarlo a tener éxito en el viaje de cuidado.

El viaje de Alzheimer y el cuidado de la demencia.

Cuidar a alguien con enfermedad de Alzheimer o demencia puede ser un viaje largo, estresante e intensamente emocional. Pero no estás solo. En los Estados Unidos, hay cerca de 15 millones de personas que cuidan a alguien con demencia y millones de personas en todo el mundo. Como actualmente no hay cura para la enfermedad de Alzheimer, y solo existen tratamientos médicos limitados para los síntomas, es su cuidado lo que puede hacer la mayor diferencia en la calidad de vida de su ser querido. Ese es un regalo notable.

Sin embargo, el cuidado también puede llegar a ser todo lo que consume. A medida que las capacidades cognitivas, físicas y funcionales de su ser querido disminuyen con el transcurso de los años, es fácil sentirse abrumado y descuidar su propia salud y bienestar. La carga del cuidado puede ponerlo en mayor riesgo de tener problemas de salud significativos y un 30 a 40 por ciento de los cuidadores con demencia experimentarán depresión, altos niveles de estrés o agotamiento. Casi todos los cuidadores de la enfermedad de Alzheimer o de la demencia en algún momento experimentarán tristeza, ansiedad, soledad y agotamiento. Buscar ayuda y apoyo en el camino no es un lujo para los cuidadores; es una necesidad

Al igual que cada persona con enfermedad de Alzheimer progresa de manera diferente, también la experiencia de cuidado puede variar ampliamente de una persona a otra. Sin embargo, hay estrategias que pueden ayudar a que el viaje de cuidado sea tan gratificante como desafiante. Aprender todo lo que pueda sobre lo que está sucediendo y lo que puede esperar en el viaje del Alzheimer no solo ayudará a su ser querido, sino que también es el primer paso para proteger su propia salud mental y física.

Los retos y recompensas de la atención del Alzheimer.

Cuidar a una persona con la enfermedad de Alzheimer a menudo puede parecer una serie de experiencias de dolor al ver cómo desaparecen los recuerdos de su ser querido y cómo se erosionan sus habilidades. La persona con Alzheimer cambiará y se comportará de maneras diferentes, a veces perturbadoras o molestas. Tanto para los cuidadores como para sus pacientes, estos cambios pueden producir una confusión emocional de ira y tristeza.

A medida que avanza la enfermedad, las necesidades de su ser querido aumentarán y sus responsabilidades de cuidado se volverán más difíciles. Al mismo tiempo, la capacidad de su ser querido para mostrar aprecio por todo su trabajo disminuirá. El cuidado puede, literalmente, parecer una tarea ingrata. Para muchos, sin embargo, el largo viaje de un cuidador incluye no solo desafíos, sino también muchas recompensas ricas que afirman la vida.

Desafíos de la atención de la enfermedad de Alzheimer:

  • Emociones abrumadoras a medida que disminuyen las capacidades.
  • Fatiga y agotamiento a medida que aumentan las exigencias de cuidado.
  • Aislamiento y soledad a medida que desaparece la independencia.
  • Complicaciones financieras y laborales a medida que aumentan los costos y se cuestionan los recursos.

Recompensas de la atención de la enfermedad de Alzheimer:

  • Los bonos se profundizan a través del cuidado, el compañerismo y el servicio.
  • La resolución de problemas y las habilidades de relación crecen a través de la experiencia.
  • Nuevas relaciones se forman a través de la educación y el apoyo.
  • Las recompensas inesperadas se desarrollan a través de la compasión y la aceptación.

Preparándose para el camino por delante.

Cuanto más aprenda sobre la enfermedad de su ser querido y cómo progresará a lo largo de los años, mejor podrá prepararse para los desafíos futuros, reducir su frustración y fomentar expectativas razonables. En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, por ejemplo, puede respaldar la independencia y el cuidado personal de su ser querido, pero la regresión física y cognitiva de la persona significa que, en última instancia, necesitará atención las 24 horas.

Aunque puede ser difícil contemplar una perspectiva tan difícil, cuanto antes establezca planes, más participará su ser querido en el proceso de toma de decisiones. Pagar por la atención a largo plazo puede ser una fuente importante de estrés, por lo que es importante investigar todas sus opciones lo antes posible. Consulte con el equipo médico del paciente y otros miembros de la familia para hacer arreglos legales y financieros y determinar las opciones de atención a largo plazo que mejor se adapten a usted y a su ser querido.

Desarrollando su propio plan de apoyo personal con anticipación.

Equilibrar la enorme tarea de cuidar a un adulto con discapacidad cognitiva con sus otras responsabilidades requiere habilidad, atención y una planificación meticulosa. Al concentrarse tan diligentemente en las necesidades de su ser querido, es fácil caer en la trampa de descuidar su propia salud. Pero eso no solo te hará daño, sino que también dañará a la persona que estás tratando de cuidar. Si no recibe el apoyo físico y emocional que necesita, no podrá brindarle el mejor nivel de atención y se sentirá abrumado.

Pedir ayuda. Es importante comunicarse con otros miembros de la familia, amigos u organizaciones de voluntarios para ayudar con la carga diaria de cuidar. Aceptar ayuda para tareas mundanas como la compra de comestibles y la limpieza puede permitirle pasar más tiempo de calidad con el paciente. Cuando alguien se ofrezca a ayudar, déjalos. No está siendo negligente o desleal con su ser querido. Los cuidadores que se toman el tiempo regular no solo brindan una mejor atención, sino que también encuentran más satisfacción en sus roles de cuidador.

Aprender o actualizar las habilidades de cuidado. Impulsarse al rol de cuidador no viene con un manual de instrucciones, pero hay libros, talleres y recursos de capacitación en línea que pueden enseñarle las habilidades que necesita. Aprenda todo lo que pueda sobre los síntomas, el tratamiento y el manejo del comportamiento. A medida que la enfermedad progrese y los desafíos cambien, deberá actualizar su conjunto de habilidades y encontrar nuevas formas de afrontarlo.

Únete a un grupo de apoyo. Descubrirá que no está solo y podrá aprender de las experiencias de otras personas que enfrentaron los mismos desafíos. Conectarse con otras personas que saben de primera mano lo que está pasando también puede ayudar a reducir los sentimientos de aislamiento, miedo y desesperanza.

Hacer uso de los recursos disponibles. Hay una gran cantidad de recursos comunitarios y en línea para ayudarlo a priorizar sus esfuerzos y brindar atención efectiva. Comience por encontrar la asociación de Alzheimer en su país. Estas organizaciones ofrecen apoyo práctico, líneas de ayuda, asesoramiento y capacitación para los cuidadores y sus familias. También pueden ponerlo en contacto con grupos de apoyo locales. Consulte la sección Lectura recomendada a continuación para obtener un directorio de asociaciones.

Planifica tu propio cuidado. Visite a su médico para chequeos regulares y preste atención a los signos y síntomas de estrés excesivo. Es fácil abandonar a las personas y actividades que amas cuando estás atascado en el cuidado, pero arriesgas tu salud y tu paz mental al hacerlo. Aléjese del cuidado para mantener amistades, contactos sociales y redes profesionales, y busque los pasatiempos e intereses que le traigan alegría.

Aprende a manejar el estrés. Cuidar a un ser querido con demencia puede ser una de las tareas más estresantes que emprenderá en la vida. Para combatir este estrés, debe activar la respuesta de relajación natural de su cuerpo a través de técnicas como la respiración profunda, la meditación, el ejercicio rítmico o el yoga. Ajustar estas actividades a su vida puede ayudar a reducir el estrés de cuidar y aumentar su estado de ánimo y sus niveles de energía.

Signos de estrés y agotamiento del cuidador.

No importa qué tan fuerte y resistente sea, aún es probable que tenga problemas con ciertos aspectos de la atención de la enfermedad de Alzheimer o la demencia. El estrés de la atención diaria, ver cómo se deteriora la salud de su ser querido y tener que tomar decisiones difíciles sobre la atención a largo plazo puede hacer que cualquier persona se sienta abrumada y agotada. Reconocer los signos de estrés y agotamiento del cuidador es el primer paso para enfrentar el problema.

10 signos de estrés del cuidador

Si experimenta alguno de estos signos de estrés de forma regular, tómese un tiempo para hablar con su médico.

1. Negación sobre la enfermedad y su efecto en la persona que ha sido diagnosticada. "Sé que mamá va a mejorar".

2. Ira a la persona. con el Alzheimer, la ira porque no existe cura, o la ira porque la gente no entiende lo que está sucediendo. "Si me lo pide una vez más, gritaré!"

3. Retiro social. De amigos y actividades que alguna vez trajeron placer. "Ya no me importa juntarme con los vecinos".

4. Ansiedad por el futuro. "¿Qué sucede cuando él necesita más atención de la que puedo proporcionar?"

5. depresion eso comienza a romper tu espíritu y afecta tu habilidad para hacer frente. "Ya no me importa".

6. Agotamiento eso hace que sea casi imposible completar las tareas diarias necesarias. "Estoy demasiado cansado para esto".

7. Insomnio causado por una lista interminable de preocupaciones. "¿Qué pasa si ella se aleja de la casa o se cae y se lastima?"

8. Irritabilidad que conduce a mal humor y desencadena respuestas negativas y acciones. "¡Déjame solo!"

9. Falta de concentración. Eso dificulta la realización de tareas familiares. "Estaba tan ocupado, olvidé que teníamos una cita".

10. problemas de salud Que comienzan a tener un costo mental y físico. "No puedo recordar la última vez que me sentí bien".

Fuente: Asociación de Alzheimer

Cuando el estrés prolongado y excesivo del cuidado de un ser querido con Alzheimer o demencia lo hace sentir agotado emocional, mental y físicamente, es posible que se sienta agotado. El agotamiento reduce su productividad y agota su energía, lo que lo hace sentirse impotente, desesperanzado, enojado y resentido. Eventualmente, puedes sentir que no tienes nada más que dar.

Las señales de advertencia de agotamiento del cuidador incluyen:

  • Tensión y tensión excesivas.
  • Depresion debilitante
  • Ansiedad persistente, enojo o culpa
  • Irritabilidad extrema o ira con el paciente con demencia.
  • Disminución de la satisfacción general con la vida.
  • Conflictos de relación y aislamiento social.
  • Baja inmunidad y mayor necesidad de servicios de salud.
  • Uso excesivo de medicamentos, drogas o alcohol

El agotamiento puede dañar su salud y la salud de la persona que está cuidando, por lo que si reconoce las señales, es importante actuar de inmediato.

Lidiando con el estrés y el agotamiento

Independientemente de las exigencias diarias del cuidado de un paciente con Alzheimer o demencia, es imperativo que dedique tiempo para su propio cuidado personal. Estos consejos pueden ayudar:

Busque cuidado de relevo regular. No puedes hacerlo todo solo. Pídale ayuda a otros miembros de la familia, amigos o miembros de su lugar de culto para obtener cuidado de relevo para que pueda obtener un descanso muy necesario. También puede buscar ayuda de organizaciones de voluntarios, grupos de apoyo, programas de cuidado diurno e instalaciones residenciales de cuidado de relevo. Programe descansos frecuentes a lo largo del día, tómese un tiempo para dedicarse a pasatiempos e intereses, y manténgase al tanto de sus propias necesidades de salud. Busque ayuda profesional si reconoce que está mostrando signos de advertencia de agotamiento del cuidador.

Muévanse. El ejercicio regular no solo lo mantiene en forma, también libera endorfinas que realmente pueden mejorar su estado de ánimo. Trate de hacer por lo menos 30 minutos de ejercicio casi todos los días. Si es difícil alejarse por tanto tiempo al mismo tiempo, divida el tiempo en sesiones de 10 minutos a lo largo del día. Salga a caminar o trote afuera, baile con su música favorita, haga ejercicio en un DVD de ejercicios o vaya en bicicleta a la tienda. Tomar una clase de ejercicio en grupo o hacer ejercicio con amigos también puede ofrecerle una salida social valiosa.

Habla con alguien. Hable con un amigo de confianza, un miembro de la familia, un miembro del clero o un terapeuta sobre cómo se siente y por lo que está pasando. La persona con la que hable no tiene que ser capaz de resolver sus problemas, solo tiene que ser un buen oyente. El simple hecho de hablar cara a cara con alguien a quien le importa puede ser extremadamente catártico. Apertura no te hará una carga para los demás. De hecho, la mayoría de los amigos se sentirán halagados de que confíes en ellos lo suficiente como para confiar en ellos, y eso solo fortalecerá tu vínculo.

Tómate tiempo para jugar. En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, incluya a su ser querido en caminatas cortas, juegos de mesa o rompecabezas. Únase a un torneo de scrabble en línea, practique su swing de golf o juegue con una mascota. Una dosis diaria de diversión es una buena medicina, y no requiere dinero, un automóvil o grandes bloques de tiempo.

Intenta algo nuevo. Desafíate a ti mismo para aprender una nueva habilidad mientras estás "en el trabajo". Ordena un programa de idiomas extranjeros a tu propio ritmo o prueba un videojuego de ejercicios. Desde el tenis hasta el golf, hasta el lanzamiento de una huelga, los llamados "juegos" ofrecen actividades aptas para la sala de estar para todas las edades y niveles de habilidad. Con solo unos minutos de práctica cada día, puede flexionar los músculos mentales y aliviar el estrés dañino.

Ver el lado divertido. El humor es un antídoto conocido contra el estrés, la tristeza, la enfermedad y el aburrimiento. Concédase permiso para reírse de los absurdos que usted y su ser querido experimentan, y rodéese de risas. En lugar de dramas pesados ​​en la televisión o el video, opta por una buena carcajada viendo los episodios de tu comedia favorita. Su buen humor contagioso puede ayudar a reponer sus recursos internos y calmar a su ser querido.

Hacer tiempo para la reflexión puede ayudar con la aceptación.

Uno de los mayores desafíos como cuidador de una persona con Alzheimer o demencia es aceptar lo que le está sucediendo a su ser querido. En cada nueva etapa de la enfermedad, tiene que alterar sus expectativas sobre lo que su ser querido es capaz de hacer. Al aceptar cada nueva realidad y tomarse el tiempo para reflexionar sobre estos cambios, puede sobrellevar mejor la pérdida emocional y profundizar los sentimientos de satisfacción y amor en su papel de cuidadora.

Lleve un diario para registrar y reflexionar sobre sus experiencias. Al registrar sus pensamientos en un diario, puede llorar las pérdidas, celebrar los éxitos y buscar esos patrones de pensamiento que le impiden actuar en el presente.

Cuenta tus bendiciones. Una lista de gratitud diaria puede ahuyentar el blues y permitirle concentrarse en lo que su ser querido aún es capaz, en lugar de las habilidades que ha perdido.

Celebra lo que es posible. Su ser querido todavía tiene muchas habilidades. Estructure actividades para invitar a la participación en cualquier nivel que sea posible, y ambos encontrarán un verdadero disfrute.

Trate de imaginar el mundo de su ser querido. Imagina no poder recordar y hacer las tareas simples de la vida. Al valorar lo que su ser querido puede dar, puede encontrar satisfacción incluso en los días más difíciles.

Practica técnicas de relajación. La meditación, la respiración profunda, la visualización, la atención plena, el yoga o el ejercicio rítmico pueden calmar, restaurar y promover la felicidad. Experimente con diferentes técnicas para encontrar las que mejor funcionen para usted.

Mejorar la conciencia emocional. Mantenerse comprometido, concentrado y tranquilo en medio de una responsabilidad tan tremenda puede desafiar incluso a los cuidadores más capaces. Al desarrollar sus habilidades de conciencia emocional, sin embargo, puede aliviar el estrés, experimentar emociones positivas y aportar nueva paz y claridad a su papel de cuidador.

Aprovecha las recompensas de conectarte con la persona que cuidas

Incluso cuando la persona que está cuidando ya no puede expresar verbalmente amor o aprecio, puede encontrar un sentido más profundo de la recompensa en su rol de cuidador al dedicar tiempo cada día a conectarse realmente con la persona. Evita todas las distracciones y enfócate completamente en la persona. Haga contacto visual (si es posible), tome la mano de la persona o acaricie su mejilla, y hable en un tono de voz tranquilo y tranquilizador. Cuando se conecte de esta manera, experimentará un proceso que aumenta su estado de ánimo, reduce el estrés y apoya su bienestar físico y emocional. Y también puede tener el mismo efecto en su ser querido.

Cómo ayudar a un cuidador de la enfermedad de Alzheimer o la demencia

Si un amigo o familiar está cuidando a alguien con Alzheimer o demencia, es importante ofrecerle toda la ayuda y el apoyo que pueda.

No esperes a que te pidan ayuda. A muchos cuidadores les resulta difícil pedir ayuda a otros, sin importar cuánto la necesiten, así que haga la oferta. Y cuando lo hagas, sé específico. Además de preguntar: “¿Qué puedo hacer para ayudar?”, Haga sugerencias como: “Mañana por la tarde estoy libre, ¿puedo sentarme con el paciente mientras toma un descanso?” O “¿Qué puedo obtener del supermercado? ¿Almacenar hoy? ”Ayudar con las tareas más simples o mundanas puede liberar al cuidador para pasar más tiempo de calidad con el paciente o tomarse un descanso para recargar las baterías.

Se un amigo. Los cuidadores tienden a retirarse de sus familiares y amigos, pero todavía necesitan un contacto regular con el mundo exterior. Las llamadas telefónicas, los mensajes de texto o los correos electrónicos están bien, pero nada mejor que una visita personal para levantar el ánimo del cuidador. De nuevo, no esperes a que te pregunten; se el que llegue

Se un buen oyente. Desahogar frustraciones sobre el cuidado puede ser un gran calmante para el estrés. Escuche los temores y preocupaciones de los cuidadores sin juzgarlos.

Muestra tu gratitud. Si el cuidador es un hermano que cuida a su padre, por ejemplo, es importante expresar su gratitud. Es posible que la persona con Alzheimer en etapa media o avanzada o demencia no sea capaz de mostrar aprecio al cuidador, por lo que es importante que otros miembros de la familia reconozcan el trabajo arduo y el sacrificio del cuidador y muestren regularmente su aprecio. Si bien una tarjeta o un simple "Gracias" puede ser de gran ayuda, cuando se acompaña de la oferta de un respiro, puede ser una bendición.

Reconocer los signos de estrés del cuidador. y aliente al cuidador a enfocarse más en su propia salud y bienestar.

Donde buscar ayuda

Asociaciones de Alzheimer: un directorio mundial de asociaciones de Alzheimer que ofrecen información, asesoramiento y apoyo a los cuidadores. (Enfermedad de Alzheimer Internacional)

Family Care Navigator: para cuidadores en los EE. UU., Un recurso estado por estado para ayudarlo a localizar servicios y otros recursos. (Alianza de Cuidadores Familiares)

Plan de acción para el cuidador: cree un plan de acción personalizado y encuentre información, apoyo y recursos locales. (Asociación de Alzheimer)

Lectura recomendada

Enfermedad de Alzheimer: una guía para enfrentar, tratar y cuidar. (Informe de salud especial de Harvard Medical School)

Enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas: serie de artículos que cubren diferentes aspectos de la demencia, incluidos los signos, los síntomas y el cuidado. (Instituto Nacional del Envejecimiento)

Demencia, cuidados y control de la frustración: causas, signos de advertencia y cómo controlar las frustraciones. (Alianza de Cuidadores Familiares)

Cambios en su relación: cómo puede cambiar la relación del cuidador con el paciente. (Asociación de Alzheimer)

Cuidados de la enfermedad de Alzheimer: cómo solicitar ayuda: sugerencias sobre cómo involucrar a familiares y amigos para que ayuden con el cuidado del paciente. (Mayo Clinic)

Prevención del desgaste del cuidador: signos de advertencia y soluciones para el agotamiento del cuidador. (Agencia del Área de Envejecimiento)

Autores: Lawrence Robinson, Melissa S. Wayne, MA, y Jeanne Segal, Ph.D. Última actualización: noviembre de 2018.

Ver el vídeo: Cuidados básicos en la enfermedad de Alzheimer (Diciembre 2019).

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