Cómo ayudar a su hijo con autismo a prosperar

Consejos para padres, tratamientos y servicios que pueden ayudar

Hay muchas cosas que los padres pueden hacer para ayudar a los niños con trastorno del espectro autista (ASD) a superar sus desafíos. Pero también es importante asegurarse de obtener el apoyo que necesita. Cuando cuidas a un niño con TEA, cuidarte a ti mismo no es un lujo o un acto de egoísmo, es una necesidad. Ser emocionalmente fuerte le permite ser el mejor padre que puede ser para su hijo necesitado. Estos consejos para padres pueden ayudar al hacer que la vida con un niño autista sea más fácil.

Guía para padres sobre tratamiento y apoyo para el autismo.

Si recientemente supo que su hijo tiene o podría tener un trastorno del espectro autista, probablemente se esté preguntando y preocupándose por lo que vendrá después. Ningún padre está preparado para escuchar que un niño es algo más que feliz y saludable, y un diagnóstico de TEA puede ser particularmente aterrador. Es posible que no esté seguro de cómo ayudar mejor a su hijo, o confuso por los consejos de tratamiento contradictorios. O es posible que le hayan dicho que el TEA es una condición incurable y de por vida, que le deja preocupado de que nada de lo que haga hará una diferencia.

Si bien es cierto que el ASD no es algo de lo que una persona simplemente "se derive", existen muchos tratamientos que pueden ayudar a los niños a adquirir nuevas habilidades y superar una amplia variedad de desafíos de desarrollo. Desde los servicios gubernamentales gratuitos hasta la terapia conductual en el hogar y los programas escolares, la asistencia está disponible para satisfacer las necesidades especiales de su hijo. Con el plan de tratamiento adecuado y mucho amor y apoyo, su hijo puede aprender, crecer y prosperar.

No esperes un diagnostico

Como padre de un niño con TEA o retrasos de desarrollo relacionados, Lo mejor que puede hacer es comenzar el tratamiento de inmediato. Busque ayuda tan pronto como sospeche que algo está mal. No espere a ver si su hijo se recuperará más tarde o superará el problema. Ni siquiera esperes un diagnóstico oficial. Cuanto antes los niños con trastorno del espectro autista obtengan ayuda, mayor será la probabilidad de éxito del tratamiento. La intervención temprana es la forma más efectiva de acelerar el desarrollo de su hijo y reducir los síntomas del autismo a lo largo de la vida.

Cuando su hijo tiene autismo

Aprender sobre el autismo. Cuanto más sepa sobre el trastorno del espectro autista, mejor equipado estará para tomar decisiones informadas para su hijo. Edúquese acerca de las opciones de tratamiento, haga preguntas y participe en todas las decisiones de tratamiento.

Conviértete en un experto en tu hijo. Descubra qué desencadena las conductas desafiantes o problemáticas de su hijo y qué provoca una respuesta positiva. ¿Qué es lo que su hijo encuentra estresante o aterrador? ¿Calmante? ¿Incómodo? ¿Agradable? Si comprende lo que afecta a su hijo, será mejor en la solución de problemas y en la prevención o modificación de situaciones que causen dificultades.

Acepta a tu hijo, caprichos y todo. En lugar de centrarse en cómo su hijo autista es diferente de otros niños y lo que él o ella "extraña", practica la aceptación. Disfrute de las peculiaridades especiales de su hijo, celebre pequeños éxitos y deje de comparar a su hijo con los demás. Sentirse incondicionalmente amado y aceptado ayudará a su hijo más que cualquier otra cosa.

No te rindas Es imposible predecir el curso del trastorno del espectro autista. No saque conclusiones acerca de cómo será la vida de su hijo. Como todos los demás, las personas con autismo tienen toda una vida para crecer y desarrollar sus habilidades.

Cómo ayudar a su hijo con autismo a prosperar punta 1: proporcione estructura y seguridad

Aprender todo lo que pueda sobre el autismo y participar en el tratamiento contribuirá en gran medida a ayudar a su hijo. Además, los siguientes consejos facilitarán la vida diaria en el hogar para usted y su hijo con TEA:

Se consistente. Los niños con TEA tienen dificultades para aplicar lo que han aprendido en un entorno (como la oficina del terapeuta o la escuela) a otros, incluido el hogar. Por ejemplo, su hijo puede usar el lenguaje de señas en la escuela para comunicarse, pero nunca piense hacerlo en casa. Crear coherencia en el entorno de su hijo es la mejor manera de reforzar el aprendizaje. Averigüe qué están haciendo los terapeutas de su hijo y continúe con sus técnicas en el hogar. Explore la posibilidad de que la terapia tenga lugar en más de un lugar para alentar a su hijo a transferir lo que ha aprendido de un entorno a otro. También es importante ser coherente en la forma en que interactúa con su hijo y lidiar con comportamientos desafiantes.

Se adhieren a un horario. Los niños con TEA tienden a hacerlo mejor cuando tienen un horario o una rutina altamente estructurados. Nuevamente, esto vuelve a la consistencia que tanto necesitan y anhelan. Establezca un horario para su hijo, con horarios regulares para las comidas, la terapia, la escuela y la hora de acostarse. Trate de mantener las interrupciones de esta rutina al mínimo. Si hay un cambio de horario inevitable, prepare a su hijo con anticipación.

Recompensar el buen comportamiento. El refuerzo positivo puede ser de gran ayuda para los niños con TEA, así que haga un esfuerzo para "sorprenderlos haciendo algo bueno". Felicítelos cuando actúen apropiadamente o aprendan una nueva habilidad, siendo muy específicos sobre el comportamiento por el que se los elogia. También busque otras formas de recompensarlos por un buen comportamiento, como darles una calcomanía o dejar que jueguen con su juguete favorito.

Crear una zona de seguridad en el hogar. Cree un espacio privado en su hogar donde su hijo pueda relajarse, sentirse seguro y estar seguro. Esto implicará organizar y establecer límites en formas que su hijo pueda entender. Las señales visuales pueden ser útiles (áreas de marcado con cinta de color que están fuera de los límites, etiquetar los elementos de la casa con imágenes). Es posible que también deba hacer una prueba de seguridad en la casa, especialmente si su hijo es propenso a las rabietas u otras conductas autolesivas.

Consejo 2: Encuentra formas no verbales para conectar

Conectarse con un niño con TEA puede ser desafiante, pero no necesita hablar, ni siquiera tocar para comunicarse y vincularse. Usted se comunica por la forma en que ve a su hijo, por el tono de su voz, su lenguaje corporal y, posiblemente, la forma en que lo toca. Su hijo también se está comunicando con usted, incluso si él o ella nunca habla. Solo necesitas aprender el idioma.

Busque señales no verbales. Si usted es observador y está consciente, puede aprender a entender las señales no verbales que los niños con TEA usan para comunicarse. Preste atención a los tipos de sonidos que hacen, sus expresiones faciales y los gestos que usan cuando están cansados, tienen hambre o quieren algo.

Descubre la motivación detrás de la rabieta. Es natural sentirse molesto cuando se le malinterpreta o ignora, y no es diferente para los niños con TEA. Cuando los niños con TEA actúan, a menudo es porque no estás captando sus señales no verbales. Lanzar una rabieta es su forma de comunicar su frustración y llamar su atención.

Haz tiempo para divertirte. Un niño que hace frente al TEA sigue siendo un niño. Tanto para los niños con TEA como para sus padres, debe haber más en la vida que la terapia. Programe el tiempo de juego cuando su hijo esté más alerta y despierto. Descubra maneras de divertirse juntos pensando en las cosas que hacen que su hijo sonría, se ríe y sale de su caparazón. Es probable que su hijo disfrute más de estas actividades si no parecen terapéuticas o educativas. Hay beneficios tremendos que resultan de su disfrute de la compañía de su hijo y del disfrute de su hijo de pasar tiempo sin presión con usted. El juego es una parte esencial del aprendizaje para todos los niños y no debe sentirse como un trabajo.

Preste atención a las sensibilidades sensoriales de su hijo. Muchos niños con TEA son hipersensibles a la luz, el sonido, el tacto, el gusto y el olfato. Algunos niños con autismo son "sub-sensibles" a los estímulos sensoriales. Averigüe qué imágenes, sonidos, olores, movimientos y sensaciones táctiles desencadenan los comportamientos "malos" o perturbadores de su hijo y qué provoca una respuesta positiva. ¿Qué es lo que su hijo encuentra estresante? ¿Calmante? ¿Incómodo? ¿Agradable? Si comprende lo que afecta a su hijo, será mejor en la resolución de problemas, la prevención de situaciones que causan dificultades y la creación de experiencias exitosas.

Consejo 3: Crear un plan de tratamiento de autismo personalizado

Con tantos tratamientos diferentes disponibles, puede ser difícil averiguar cuál es el enfoque más adecuado para su hijo. Haciendo las cosas más complicadas, puede escuchar recomendaciones diferentes o incluso contradictorias de los padres, maestros y médicos. Cuando prepare un plan de tratamiento para su hijo, tenga en cuenta que no existe un tratamiento único que funcione para todos. Cada persona en el espectro del autismo es única, con diferentes fortalezas y debilidades.

Un buen plan de tratamiento:

  • Construye sobre los intereses de tu hijo
  • Ofrecer un horario predecible.
  • Enseñar tareas como una serie de pasos sencillos.
  • Atraiga activamente la atención de su hijo en actividades altamente estructuradas.
  • Proporcionar refuerzo regular de comportamiento.
  • Involucrar a los padres

Fuente: Instituto Nacional de Salud Mental

El tratamiento de su hijo debe adaptarse a sus necesidades individuales. Usted conoce mejor a su hijo, por lo que depende de usted asegurarse de que se cumplan esas necesidades. Puedes hacerlo haciéndote las siguientes preguntas:

¿Cuáles son las fortalezas de mi hijo? - ¿Y sus debilidades?

¿Qué comportamientos causan más problemas? ¿Qué habilidades importantes le faltan a mi hijo?

¿Cómo aprende mejor mi hijo? ¿A través de ver, escuchar o hacer?

¿Qué disfruta mi hijo? - ¿Y cómo pueden usarse esas actividades en el tratamiento y para reforzar el aprendizaje?

Finalmente, tenga en cuenta que no importa qué plan de tratamiento se elija, su participación es vital para el éxito. Puede ayudar a su hijo a sacar el máximo provecho del tratamiento trabajando de la mano con el equipo de tratamiento y continuando con la terapia en casa. (¡Por eso tu bienestar es esencial!)

Elección de tratamientos de autismo.

Cuando se trata del tratamiento del autismo, hay una gran variedad de terapias y enfoques. Algunas terapias para el autismo se enfocan en reducir los comportamientos problemáticos y desarrollar la comunicación y las habilidades sociales, mientras que otras tratan los problemas de integración sensorial, motricidad, problemas emocionales y sensibilidad a los alimentos.

Con tantas opciones, es extremadamente importante investigar, hablar con expertos en el tratamiento del autismo y hacer preguntas. Pero tenga en cuenta que no tiene que elegir un solo tipo de terapia. El objetivo del tratamiento del autismo debe ser tratar la variedad única de síntomas y necesidades de su hijo. Esto a menudo requiere un enfoque de tratamiento combinado que incorpora varios tipos diferentes de terapia.

Los tratamientos comunes para el autismo incluyen terapia conductual, terapia del habla y lenguaje, terapia basada en el juego, terapia física, terapia ocupacional y terapia nutricional. Pero tenga en cuenta que la rutina es importante y que el programa debe diseñarse de una manera que pueda sostenerse. Debe pensar qué habilidades y comportamientos son más esenciales y tratarlos primero. Puede que no sea posible abordar todo a la vez.

Consejo 4: encontrar ayuda y apoyo

Cuidar a un niño con TEA puede demandar mucha energía y tiempo. Puede haber días en que se sienta abrumado, estresado o desanimado. Ser padre nunca es fácil, y criar a un niño con necesidades especiales es aún más difícil. Para ser el mejor padre que puedes ser, es esencial que te cuides.

No trates de hacer todo por tu cuenta. ¡No tienes que hacerlo! Hay muchos lugares a los que las familias de niños con TEA pueden acudir en busca de consejo, ayuda, apoyo y apoyo:

Grupos de apoyo ADS - Unirse a un grupo de apoyo de ASD es una excelente manera de conocer a otras familias que enfrentan los mismos desafíos que usted. Los padres pueden compartir información, obtener consejos y apoyarse mutuamente para obtener apoyo emocional. El simple hecho de estar cerca de otros en el mismo barco y compartir su experiencia puede contribuir en gran medida a reducir el aislamiento que sienten muchos padres después de recibir el diagnóstico de un niño.

Cuidado de relevo - Cada padre necesita un descanso de vez en cuando. Y para los padres que enfrentan el estrés adicional del TEA, esto es especialmente cierto. En el cuidado de relevo, otro cuidador se hace cargo temporalmente, dándole un descanso por unas horas, días o incluso semanas.

Asesoramiento individual, matrimonial o familiar. - Si el estrés, la ansiedad o la depresión lo están afectando, es posible que desee consultar a un terapeuta propio. La terapia es un lugar seguro donde puedes hablar honestamente sobre todo lo que te sientes: lo bueno, lo malo y lo feo. La terapia matrimonial o familiar también puede ayudarlo a resolver los problemas que los desafíos de la vida con un niño autista están causando en su relación de cónyuge o con otros miembros de la familia.

Servicios gratuitos del gobierno de los Estados Unidos para niños con autismo

Según la ley federal de los EE. UU. Conocida como el Acta de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), los niños con discapacidades, incluidos aquellos con TEA, son elegibles para una gama de servicios gratuitos o de bajo costo. Según esta disposición, los niños necesitados y sus familias pueden recibir evaluaciones médicas, servicios psicológicos, terapia del habla, terapia física, asesoramiento y capacitación para padres, dispositivos de tecnología asistida y otros servicios especializados.

Los niños menores de 10 años no necesitan un diagnóstico de autismo para recibir servicios gratuitos bajo IDEA. Si experimentan un retraso en el desarrollo (incluidos los retrasos en la comunicación o el desarrollo social), son automáticamente elegibles para la intervención temprana y los servicios de educación especial.

Servicios de intervención temprana (desde el nacimiento hasta los dos años)

Los bebés y niños pequeños hasta la edad de dos años reciben asistencia a través del programa de Intervención Temprana. Para calificar, su hijo debe primero someterse a una evaluación gratuita. Si la evaluación revela un problema de desarrollo, trabajará con proveedores de tratamiento de intervención temprana para desarrollar un Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP). Un IFSP describe las necesidades de su hijo y los servicios específicos que recibirá.

Para el autismo, un IFSP incluiría una variedad de terapias de comportamiento, físicas, del habla y de juego. Se enfocaría en preparar a los niños con TEA para la eventual transición a la escuela. Los servicios de intervención temprana generalmente se llevan a cabo en el hogar o en un centro de cuidado infantil.

Para ubicar los servicios locales de intervención temprana para su hijo, pídale a su pediatra una referencia o use los recursos que se enumeran en la sección Recursos al final del artículo.

Servicios de educación especial (tres años y mayores)

Los niños mayores de tres años reciben asistencia a través de programas escolares. Al igual que con la intervención temprana, los servicios de educación especial se adaptan a las necesidades individuales de su hijo. Los niños con TEA a menudo se colocan con otros niños con retraso en el desarrollo en pequeños grupos donde pueden recibir más atención individual e instrucción especializada. Sin embargo, dependiendo de sus habilidades, también pueden pasar al menos parte del día escolar en un aula regular. El objetivo es colocar a los niños en el "ambiente menos restrictivo" posible donde aún puedan aprender.

Si desea obtener servicios de educación especial, el sistema escolar local primero deberá evaluar a su hijo. Sobre la base de esta evaluación, se redactará un Plan de educación individualizado (IEP). Un IEP describe las metas educativas para su hijo para el año escolar. Además, describe los servicios especiales o apoyos que la escuela le brindará a su hijo para cumplir con esos objetivos.

Conozca los derechos de su hijo

Como padre de un niño con TEA, usted tiene el derecho legal de:

  • Participe en el desarrollo del IEP de su hijo de principio a fin
  • En desacuerdo con las recomendaciones del sistema escolar.
  • Busque una evaluación externa para su hijo
  • Invite a cualquier persona que desee, de un familiar al médico de su hijo, a estar en el equipo del IEP
  • Solicite una reunión de IEP en cualquier momento si siente que no se están satisfaciendo las necesidades de su hijo
  • Representación legal gratuita o de bajo costo si no puede llegar a un acuerdo con la escuela

Donde buscar ayuda

Encuentre servicios de apoyo y defensa:

  • En los EE.UU.: Fuente de autismo
  • Reino Unido: La Sociedad Nacional Autista: Servicios
  • Australia: Servicios de intervención temprana
  • Canadá: Autism Canada: Navegando Servicios
  • Nueva Zelanda: Autismo Nueva Zelanda Inc.

Lectura recomendada

La revolución del autismo: estrategias de cuerpo entero para hacer que la vida sea todo lo que puede ser (Harvard Health Books)

Vivir con autismo - Incluyendo cómo lidiar con el estrés en la familia, hacer que el hogar sea seguro y lidiar con los problemas de los hermanos. (Sociedad de Autismo de América)

Viaje de la vida a través del autismo: una guía para la investigación para padres (PDF) - Guía para elegir tratamientos para sus hijos. (Organización para la Investigación del Autismo)

Guía para padres sobre IDEA: Guía para el Acta de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) en los Estados Unidos (Centro Nacional para Discapacidades del Aprendizaje)

Planes de educación individualizados (IEP): aprenda todo sobre los IEP en los EE. UU. Para niños con autismo y otros problemas de desarrollo. (KidsHealth)

¿Cómo se trata el autismo? - Terapias y tratamientos. (Autism Speaks)

Autores: Melinda Smith, MA, Jeanne Segal, Ph.D., y Ted Hutman, Ph.D. Última actualización: septiembre de 2018.

Ted Hutman, Ph.D. es Profesor Clínico Asistente de Psiquiatría en la Escuela de Medicina David Geffen de la UCLA y psicólogo clínico con licencia en Santa Mónica, California.

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