Narcolepsia

Síntomas, determinación de la causa y alternativas de tratamiento

Los ataques repentinos de sueño y la pérdida de control muscular causados ​​por la narcolepsia pueden ser aterradores, vergonzosos y causar trastornos graves en su vida. Las actividades diarias normales, como conducir, cocinar o incluso caminar, pueden volverse peligrosas, y la somnolencia diurna extrema puede poner una tensión en el trabajo, la escuela y las relaciones íntimas. Pero hay esperanza. Si bien aún no existe una cura para la narcolepsia, hay muchas maneras de reducir los síntomas, mejorar su estado de alerta y disfrutar de una vida plena y activa.

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta la parte del cerebro que regula el sueño. La narcolepsia es más común de lo que probablemente se dé cuenta (afecta aproximadamente a 1 de cada 2.000 personas) y puede hacer que experimente somnolencia excesiva durante el día y una pérdida repentina del control muscular (llamada cataplexia), a menudo provocada por emociones fuertes. Como resultado, puede quedarse dormido durante las actividades diurnas normales, como trabajar, estudiar o conducir. Si bien estos episodios pueden ser breves y duran solo unos segundos, pueden hacer que muchas actividades normales sean peligrosas e interrumpir su vida diaria. También puede afectar sus relaciones, crear problemas de memoria y concentración y afectar su autoestima y salud mental.

Pero con una combinación de cambios en el estilo de vida, estrategias de autoayuda, asesoramiento y apoyo médico, puede controlar los síntomas de narcolepsia y recuperar el control de su vida.

Los efectos de la narcolepsia.

Bienestar físico y seguridad. - Muchas actividades diarias normales, como cocinar o caminar, pueden volverse muy peligrosas si se queda dormido o pierde el control muscular de forma inesperada.

Salud mental - La narcolepsia puede perturbar su vida en la medida en que puede conducir a la depresión y la ansiedad.

Relaciones sociales y profesionales - Desafortunadamente, los episodios repentinos de sueño a menudo se encuentran cómicos para quienes no están familiarizados con la narcolepsia. Algunas personas pueden asumir que usted es perezoso, grosero o incluso finge los episodios repentinos de sueño.

Relaciones íntimas - Sus relaciones personales, especialmente las relaciones románticas, a menudo pueden sufrir como resultado de la narcolepsia. La somnolencia extrema también puede causar un bajo deseo sexual e impotencia.

Memoria y atencion - La narcolepsia puede causarle problemas para recordar cosas y concentrarse, creando más interrupciones en sus actividades diarias.

Signos y síntomas de narcolepsia.

La mayoría de las personas con narcolepsia experimentan sus primeros síntomas entre los 10 y los 25 años, y pueden ser especialmente debilitantes para los niños o jóvenes que enfrentan los desafíos de la escuela, la universidad o las etapas iniciales de sus carreras. Si bien los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra, los principales síntomas de narcolepsia son somnolencia diurna excesiva (con o sin episodios repentinos de sueño) y sueño REM anormal. Otros síntomas de la narcolepsia pueden estar relacionados con su sueño REM anormal, como alucinaciones, parálisis del sueño y cataplexia (pérdida repentina del control muscular).

Dos de los síntomas más comunes de narcolepsia (somnolencia diurna excesiva y cataplexia) a menudo están relacionados con su estado emocional. Puede presentar estos síntomas cuando experimenta emociones intensas, como risa, tristeza, sorpresa o frustración.

Los síntomas comunes de la narcolepsia incluyen:

Cataplejía (pérdida de control muscular). A menudo, la narcolepsia puede hacer que pierda repentinamente el control muscular mientras está despierto, generalmente desencadenada por emociones fuertes, como reír o llorar.

Alucinaciones Algunas personas con narcolepsia experimentan sensaciones visuales o auditivas vívidas, a veces atemorizantes, al quedarse dormidas o al despertarse.

Parálisis del sueño. Es posible que no pueda moverse o hablar al principio o al final del sueño.

Microsueño es un episodio de sueño muy breve durante el cual usted continúa funcionando (habla, guarda cosas, etc.) y luego se despierta sin el recuerdo de las actividades.

Vigilia nocturna. Si sufre de narcolepsia, puede tener períodos de vigilia por la noche con sofocos, ritmo cardíaco elevado y, en ocasiones, un estado de alerta intenso.

Entrada rápida al sueño REM. Los narcolépticos tienen ciclos de sueño únicos en los que pueden ingresar a la fase REM o sueño del sueño justo después de quedarse dormidos, mientras que la mayoría de las personas tarda unos 90 minutos en ingresar a REM. Por lo tanto, experimentará las características del sueño REM (sueños vívidos y parálisis muscular) al comienzo del sueño, incluso si ese sueño es durante el día.

Las causas de la narcolepsia.

Mientras que los investigadores continúan buscando la causa raíz de la narcolepsia, el consenso general es que su genética, acompañada de un desencadenante ambiental de algún tipo, un virus, por ejemplo, puede afectar los químicos del cerebro y causar narcolepsia.

Los científicos han descubierto que las personas con narcolepsia carecen de hipocretina (también llamado orexin), una sustancia química en el cerebro que activa la excitación y regula el sueño. Los narcolépticos generalmente no tienen tantas células Hcrt (neuronas que secretan hipocretina), lo que inhibe su capacidad para controlar completamente el estado de alerta, lo que explica su tendencia a quedarse dormido. Los científicos están trabajando en el desarrollo de tratamientos para complementar los niveles de hipocretina para reducir los síntomas de la narcolepsia.

Diagnosticando narcolepsia

La narcolepsia a menudo puede ser errónea o no diagnosticada. Las personas con narcolepsia a menudo esperan consultar a un médico porque el síntoma más común (ya veces el único) es la somnolencia diurna excesiva, un síntoma que podría ser indicativo de muchas afecciones. Además, los síntomas de narcolepsia a menudo se atribuyen falsamente a otros trastornos del sueño o afecciones médicas (como depresión o epilepsia).

Como el único síntoma único de la narcolepsia es la cataplexia (pérdida repentina del control muscular), el diagnóstico de la afección puede llevar mucho tiempo. Si sospecha que tiene narcolepsia, asegúrese de hablar con su médico sobre TODOS los síntomas que está experimentando.

Junto con su lista de síntomas, los médicos y los especialistas del sueño usan los siguientes métodos para diagnosticar la narcolepsia:

Polisomnograma nocturno - Esta prueba durante la noche mide la actividad eléctrica de tu cerebro y corazón, y el movimiento de tus músculos y ojos.

Prueba de latencia de sueño múltiple (MSLT) - Esta prueba mide cuánto tiempo le toma dormirse durante el día.

Análisis de líquido espinal - La falta de hipocretina en el líquido cefalorraquídeo puede ser un marcador de narcolepsia. El examen del líquido cefalorraquídeo es una nueva prueba de diagnóstico para la narcolepsia.

Escala de somnolencia de Epworth para detectar narcolepsia

La escala de somnolencia de Epworth mide la somnolencia diurna. Use la siguiente escala para elegir el número más apropiado para cada situación:

0 = sería
Nunca dormitar o dormir

1 =
leve posibilidad de dormitar o dormir

2 =
moderar posibilidad de dormitar o dormir

3 =
alto posibilidad de dormitar o dormir

Puntuación:

Interpretando la partitura:

Una puntuación total de 10 o más se considera somnoliento. Una puntuación de 18 o más es muy somnolienta.

Este cuestionario no pretende sustituir el diagnóstico profesional.

Adaptado de: "Epworth Sleepiness Scale (ESS)", Dr. Murray Johns, 1990-97

Tratamiento de narcolepsia.

Aunque todavía no existe una cura para la narcolepsia, una combinación de tratamientos puede ayudar a controlar sus síntomas de narcolepsia y permitirle disfrutar de muchas actividades normales. El tratamiento que mejor funcione para usted variará de acuerdo con sus síntomas específicos de narcolepsia, pero probablemente incluirá una combinación de asesoramiento, medicamentos y cambios en el estilo de vida.

Tratamiento de la narcolepsia: asesoramiento y grupos de apoyo.

Es muy común que las personas con narcolepsia sufran depresión. Muchos síntomas de narcolepsia, especialmente los ataques de sueño y la cataplexia, pueden causar gran vergüenza y causar estragos en su capacidad para llevar una vida normal. Estos episodios pueden ser aterradores y puede deprimirse debido a la repentina falta de control. El temor a quedarse dormido o colapsar repentinamente hace que algunas personas se vuelvan solitarias y retraídas. Llegar a un psicólogo, consejero o grupo de apoyo de narcolepsia puede ayudarlo a sobrellevar los efectos del trastorno.

Llegar al principio puede parecer abrumador al principio, pero estar con otras personas que enfrentan los mismos problemas puede ayudar a reducir su sensación de aislamiento y eliminar cualquier estigma que pueda sentir. También puede ser inspirador compartir experiencias y aprender cómo otros han enfrentado sus síntomas de narcolepsia. Para obtener ayuda para encontrar un terapeuta o un grupo de apoyo para la narcolepsia, vea a continuación.

Cambios en el estilo de vida para aliviar los síntomas de la narcolepsia.

Hacer cambios saludables en el estilo de vida puede ayudarlo a controlar los síntomas de narcolepsia, junto con asesoramiento y apoyo, y cualquier recomendación de su médico. Los hábitos diurnos, como el ejercicio, la dieta y la forma en que maneja el estrés, desempeñan un papel importante para ayudarlo a mantener un ciclo saludable de sueño y vigilia. Es importante seguir un horario regular de sueño, una rutina de descanso relajante y tomar medidas prácticas para contrarrestar los efectos de la narcolepsia durante el día.

Combinar estos diversos tratamientos de autoayuda puede ayudar no solo a mejorar su estado de alerta durante el día, sino también a reducir los síntomas de la narcolepsia.

Programe sus períodos de sueño - Tome algunas siestas breves y programadas durante el día (10-15 minutos cada una). Trate de dormir bien durante las mismas horas cada noche. Las siestas planeadas pueden prevenir lapsos no planeados en el sueño.

Evita la cafeína, el alcohol y la nicotina. - Estas sustancias interfieren con el sueño cuando lo necesitas.

Evite los medicamentos de venta libre que causan somnolencia. - Algunos medicamentos para la alergia y el resfrío pueden causar somnolencia, por lo que deben evitarse.

Involucre a sus empleadores, compañeros de trabajo y amigos - Alerte a otros para que puedan ayudar cuando sea necesario.

Llevar una grabadora - Graba conversaciones y reuniones importantes, en caso de que te duermas.

Divida las tareas más grandes en pequeños pedazos. - Centrarse en una cosa pequeña a la vez

Hacer ejercicio regularmente - El ejercicio puede hacer que se sienta más despierto durante el día y estimular el sueño por la noche. Por ejemplo, hacer varias caminatas cortas durante el día.

Evite las actividades que serían peligrosas si tuviera un ataque repentino de sueño - Si es posible, no conduzca, suba escaleras o use maquinaria peligrosa. Tomar una siesta antes de conducir puede ayudarlo a controlar cualquier posible somnolencia.

Use una pulsera o collar de alerta médica - Un brazalete o collar alertará a los demás si se duerme repentinamente o no puede moverse o hablar.

Comer una dieta saludable - Apunte a una dieta rica en granos enteros, verduras, frutas, productos lácteos bajos en grasa y fuentes magras de proteínas. Coma comidas ligeras o vegetarianas durante el día y evite las comidas pesadas antes de las actividades importantes.

Relaja y controla las emociones. - Los síntomas de la narcolepsia pueden desencadenarse por emociones intensas, por lo que puede beneficiarse de la práctica de técnicas de relajación, como ejercicios de respiración, yoga o masaje.

Medicamentos para el tratamiento de la narcolepsia.

La medicación puede ser útil para tratar los principales síntomas de la narcolepsia: somnolencia y cataplexia. Los medicamentos comúnmente recetados para la narcolepsia son los estimulantes, los antidepresivos y el oxibato de sodio.

Todos los medicamentos tienen efectos secundarios y, en el caso de los antidepresivos, esos efectos secundarios pueden ser peligrosos, incluido un mayor riesgo de suicidio. Incluso si sus síntomas de narcolepsia requieren el uso de medicamentos recetados, los expertos recomiendan combinar un régimen de medicamentos con cambios en el estilo de vida y asesoramiento o terapia.

Donde buscar ayuda

Grupos de apoyo para la narcolepsia: ubicados en los EE. UU. (Red de narcolepsia)

Organizaciones internacionales: lista de organizaciones de todo el mundo que brindan información y apoyo a personas con narcolepsia. (Red de Narcolepsia)

Encuentre un terapeuta: directorio de terapeutas en los EE. UU. Y Canadá con educación en técnicas cognitivas y conductuales, incluidas aquellas que están familiarizadas con el tratamiento de trastornos del sueño como la narcolepsia. (Asociación para las terapias conductuales y cognitivas)

Narcolepsia en el Reino Unido: información, asistencia y una línea de ayuda para quienes padecen narcolepsia en el Reino Unido. (Narcolepsia Reino Unido)

Lectura recomendada

Hoja informativa sobre la narcolepsia: incluye síntomas, tipos, causas, diagnóstico y tratamiento. (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares)

Narcolepsia: síntomas, causas y tratamiento. (Mayo Clinic)

Medicamentos: una lista de los medicamentos más utilizados en el tratamiento de la narcolepsia. (Escuela de Medicina de Stanford)

Autores: Lawrence Robinson y Jeanne Segal, Ph.D. Última actualización: octubre de 2018.

Ver el vídeo: FERNANDOCOSTA - NARCOLEPSIA PROD. CHICHOBEATS (Diciembre 2019).

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